Coeliakie
Ik weet het nog goed: Mei 2011, we gingen met de hele familie een weekje naar zeeland. Anna was ruim 9 maanden oud en wilde absoluut geen vast voedsel meer eten. Potjes fruit at ze goed, maar brood en het meeste warm eten weigerde ze te eten. Ze was niet fit, maar zag er verder nog wel oké uit. Eerder wat dikkig, maar zeker niet mager. Een fase?
Langzaam maar zeker ging ze steeds slechter eten. Steeds minder. Uiteindelijk werd ze echt heel mager, maar wel met een dikke bolle buik….
Op een gegeven moment stopte ze volledig met eten. Ze ging hard achteruit, was slap, net een pop. Via consultatiebureau, huisarts en EHBO uiteindelijk bij de kinderarts beland. Anna was op dat moment ongeveer 13 maanden en kreeg alleen nog maar flessen poedermelk. Iets anders kreeg ik er niet meer in.
Uit bloedonderzoek bleek dat ze waarschijnlijk Coeliakie had. Een glutenintolerantie. Om een diagnose te kunnen stellen moest dit bevestigd worden door een biopt van de dunne darm. Tegenwoordig hoeft dat gelukkig niet meer, maar toen wel. Het biopt nemen kon pas in december toen ze 14 maanden was. Mijn meisje was zó mager en zó ziek, maar glutenvrij eten mocht nog niet. Anders zou het biopt immers geen goed beeld geven. Pas daarna werd de diagnose bevestigd en mocht ze glutenvrij gaan eten.
Mijn gevoel in die periode was erg dubbel. Ik was zó trots op mijn meid, die met 1 jaar zelf dus heel goed wist dat ze ziek werd van het eten dat ik haar gaf. Zo blij dat haar ‘ziekte’ op te lossen is door ‘gewoon’ geen gluten te eten. En tegelijk zo boos en gefrustreerd. Boos omdat ze dit de rest van haar leven dit dieet moet volgen. Gefrustreerd omdat glutenvrij eten niet meevalt.
Ik ben een neuroot en een perfectionist. Ik wil het dus gelijk allemaal goed doen en verrassing… dat lukt dus niet. Elke dag kwam ik nieuwe dingen tegen die ik niet wist en dus niet goed deed. Stomme dingen als houten lepels gebruiken voor glutenvolle en glutenvrije gerechten. Blijkbaar kunnen gluten in houten lepels blijven hangen…! Maar ook dat er gluten kunnen zitten in klei, kinderlijm, krijtjes en dat soort dingen. Wat een gedoe was dat in het begin.
Ik ben in deze periode een blog gestart (en er na een jaar weer mee gestopt): “Mam’s glutenvrije blog”. Als ik nu mijn berichten teruglees, rollen de tranen nog over mijn wangen. Ik zie nog mijn kleine meisje van 1,5 naar me toe komen omdat ze van oma iets nieuws te eten kreeg. Ze kon nog niet (echt) praten, maar kwam haar eten laten zien: of ze het mocht eten?!
In het begin was het dieet echt een ramp. Sorry ik kan het niet mooier maken. Voor mij, in een ‘brood-etend’ land, waarbij overal gluten in worden verwerkt was het echt een ramp. Lekker glutenvrij brood was niet te koop en het heeft heel lang geduurd voordat ik een goed recept had om zelf te bakken. In eerste instantie was Jaap niet glutenvrij en Anna wel. Alles glutenvrij doen was eigenlijk geen optie (vooral voor Jaap niet), maar beide (wel en niet glutenvrij) was lastig, veel werk en gevaarlijk voor Anna.
Jaap
In mei 2012 wilde de kinderarts van Anna ook Jaap testen op Coeliakie. Jaap was toen 3 jaar. Blijkbaar was dat standaard voor broertjes en zusjes. Coeliakie is erfelijk en de klachten zijn niet altijd even duidelijk (de schade aan de darmen wel!) dus het was belangrijk om Jaap ook te testen.
We hadden het niet verwacht en toch valt er achteraf gezien veel op zijn plaats. Jaap bleek ook Coeliakie te hebben.
Ik heb er aardig wat tranen om gelaten. Vooral omdat we inmiddels weten dat dit het leven er niet makkelijker op maakt. Dat wil je niet voor je kinderen. Maar eerlijk is eerlijk, het was voor een deel ook een soort van opluchting. Anna is niet meer alleen. Ze mogen dan overal een uitzondering zijn, die uitzondering zijn ze dan nu wel samen!
We gingen het nu anders doen. Alle gluten de deur uit, met z’n allen volledig glutenvrij. Maar Jaap wilde niet glutenvrij eten, wilde geen ‘ander’ brood eten, wilde niet anders zijn, zoals zijn zusje. Wilde niets meer. Gelukkig vertrokken we vlak na de diagnose van Jaap op vakantie naar Frankrijk, en in Frankrijk eet je stokbrood. We kochten gewoon glutenvrij stokbrood voor de kinderen. We gingen twee weken op vakantie en Jaap at volledig glutenvrij zonder dat hij het wist. We zagen hem veranderen en kregen om compleet ander kind! Na de vakantie hebben we hem verteld dat hij zich zo goed voelde omdat hij geen gluten meer at. Dat buikpijn hebben niet normaal is. (Hij bleek gewoon altijd buikpijn gehad te hebben). Sindsdien houdt hij zich keurig aan zijn dieet. Hij let super goed op (ook op zijn zusje) en is erg voorzichtig.
Dat was dus allemaal in 2012. Nu zijn we allemaal gewend aan het glutenvrij eten. Het heeft even geduurd omdat ik bijvoorbeeld moest leren koken, zonder pakjes en zakjes. Alles zo puur mogelijk, dan zitten er uiteraard geen gluten in. We zijn dankzij het glutenvrije dieet veel gezonder gaan eten en daar hebben we allemaal veel baat bij. Vooral mijn man, die de Ziekte van Crohn heeft, merkt dat zijn gezondheid er veel op vooruit gegaan is.
Nu..
Beide kinderen zijn het dieet gewend en weten dat ze af en toe (als we ergens anders zijn) dingen niet mogen eten die anderen wel mogen. Ze hebben daar gelukkig niet zoveel moeite mee. Soms, zoals laatst met een kinderfeestje, gaat het nog wel eens mis… dat is echt een ramp. Dan zijn ze zo ontzettend ziek, dan breekt mijn hart. Je wil ze zo graag beschermen…
Gelukkig gaat het meestal wel goed en houden de meeste mensen in onze omgeving er goed rekening mee. Het wordt de laatste tijd ook steeds makkelijker. Inmiddels is er behoorlijk goed glutenvrij brood te koop. Helaas wel erg duur, maar ik ben blij dat ik niet meer zelf hoef te bakken. Als je elke week vier broden moet bakken, is de lol er wel af. Wij houden ook veel van uit eten gaan en de laatste paar jaar zijn er een aantal goede restaurants bijgekomen in Tilburg, waar we lekker glutenvrij kunnen eten. Ook bij veel binnenspeeltuinen en dergelijke zijn glutenvrije mogelijkheden, dus ook met kinderfeestjes kunnen Jaap en Anna vaak gewoon meedoen.
Voor mij blijft het af en toe lastig om ze los te laten. Je werkt je uit de naad om te zorgen dat ze “gewoon” mee kunnen doen met de rest. Dat je alles wat niet glutenvrij is (op bijvoorbeeld een kinderfeestje) kunt vervangen met een glutenvrij alternatief. En dan moet je erop vertrouwen dat het goed komt. Je kunt ze nou eenmaal niet in een glazen kooitje stoppen. Maar soms, soms dan gaat het dan niet goed en is je kind doodziek en voel ik me schuldig omdat ik het toch niet goed genoeg geregeld had..
En dat blijft. Je kunt niet alles in de hand houden. Loslaten hoort ook bij het opvoeden. Alleen met Coeliakie is het loslaten iets lastiger dan normaal.
Al met al doen we het best goed denk ik.
Wil je meer lezen? Op mijn website kun je onder het kopje voeding in de toekomst meer lezen over glutenvrij eten en via mijn persoonlijke blogs kun je meekijken in ons hectische glutenvrije leven.